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Maladies
Retrouver le chemin du travail après mon AVC
La sévérité de l’AVC va déterminer le pronostic de la récupération cognitive (fonctions intellectuelles) et physique. Un bilan des séquelles notamment neurologiques, physiques et cognitives réalisé en amont de la reprise de votre activité professionnelle permettra de l’envisager et de la préparer.

S’il n’y a pas de bon moment pour affronter un AVC, cet accident peut toucher des personnes jeunes en âge de travailler. La question du retour dans la vie professionnelle se pose rapidement lors du parcours de réadaptation. Alors comment envisager une reprise en toute sérénité malgré les séquelles physiques et/ou cognitives ?

Voici une feuille de route pour préparer votre retour à l’emploi !

Envisager la reprise au cas par cas

La sévérité de l’AVC va déterminer le pronostic de la récupération cognitive (fonctions intellectuelles) et physique. Un bilan des séquelles notamment neurologiques, physiques et cognitives réalisé en amont de la reprise de votre activité professionnelle permettra de l’envisager et de la préparer (1).

Votre retour au travail va en effet être conditionné par le type et l’importance de vos séquelles, le pronostic de récupération mais aussi parle type de poste que vous occupiez.

  • La possibilité d’une reprise professionnelle dépend en grande partie de la sollicitation physique de votre métier, des tâches à accomplir ainsi que de l’accessibilité de votre lieu de travail.
  • Certaines séquelles cognitives comme les troubles de la mémoire restent peu invalidantes dans la vie quotidienne mais peuvent devenir plus gênantes dans la vie professionnelle.

Une importante fatigabilité peut aussi freiner la reprise du travail et rendre plus difficile la réalisation de tâches. C'est pourquoi il existe différentes modalités pour reprendre sa vie professionnelle. En fonction de votre récupération vous pouvez convenir avec l’équipe soignante de la reprise la mieux adaptée à vos envies, vos capacités et vos obligations.

Adapter son rythme pour une reprise saine et sans danger

La reprise du travail ne doit pas s’effectuer à tout prix !

Elle doit permettre la poursuite des soins de rééducation et de réadaptation. Votre objectif est de retrouver un équilibre entre vos vies privée et professionnelle en adaptant votre rythme pour limiter les risques de récidive tout en continuant vos suivis médicaux[1].

Connaître ses droits (2) : le point sur les prestations

Le médecin qui vous prend en charge peut vous prescrire un arrêt maladie au cours duquel vous pouvez bénéficier d’une indemnisation par l’assurance maladie d'environ 50% de votre salaire (3). Ces indemnités journalières vous assurent un revenu pendant maximum 3 ans (2).

La visite de pré-reprise permet la préparation du retour au travail en réunissant les conditions optimales pour une reprise réussie. Cette visite permet aussi de vous accompagner, si besoin, dans la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) qui permet l’obtention de certaines aides financières et l’accès à des postes réservés aux travailleurs handicapés (4).

Une reprise sur mesure :

  • Temps partiel ou complet : si votre situation le permet et avec l’accord de votre médecin traitant, vous pouvez reprendre votre activité dans les mêmes conditions que celles précédant votre AVC. Après un arrêt maladie de 30 jours, une consultation avec un médecin du travail est obligatoire pour pouvoir reprendre une activité professionnelle (5).
  • Mi-temps thérapeutique : après un arrêt de travail, votre médecin traitant peut prescrire un temps partiel thérapeutique pendant un an maximum. Il s’agit d’un temps partiel modulable en fonction de vos besoins et vos capacités. Cette formule permet de concilier la poursuite des soins de rééducation et la reprise de votre activité professionnelle. La mise en place de cette organisation dépend du médecin-conseil de la Sécurité sociale qui consulte aussi les médecins impliqués dans votre parcours (3).

L’employeur doit obligatoirement donner son consentement au préalable.

Aménagement de poste : le médecin du travail peut évaluer la nécessité d’aménager votre poste pour accéder à des conditions de travail compatibles avec votre état de santé (2).

Par exemple, des jours de télétravail peuvent être accordés ainsi que l’attribution d’aides pour l’adaptation matérielle du poste. Ces aménagements doivent être discutés avec le médecin du travail et l’employeur.

Il existe alors différentes possibilités :

  • Obtenir le statut de travailleur handicapé auprès de la maison départementale des personnes handicapées MDPH ;
  • Réaliser un reclassement professionnel : en cas d’inaptitude déclarée par le médecin du travail, votre employeur doit chercher une solution de reclassement dans la mesure du possible ;
  • Être bénéficiaire d’une pension d’invalidité octroyée par l’Assurance maladie :  vous pouvez désormais demander cette pension en ligne depuis votre compte Améli (6).

A savoir : rien ne vous oblige à parler de votre AVC à votre employeur même si vous êtes bénéficiaire de la RQTH.! Cependant, vous pouvez être amené(e) à l’informer pour obtenir un aménagement de poste ou un reclassement professionnel.

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Maladies
Sclérose en plaques : où trouver de l’aide ?
Retrouvez les associations et les applications numériques pour vous accompagner dans la maladie.

Les associations

L’AFSEP :

L'AFSEP, fondée il y a près de 60 ans, rassemble les personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi que leurs proches, amis et sympathisants. L'association joue un rôle crucial en créant des liens entre les patients et en les informant sur leurs droits. Elle informe, aide, représente et défend les parties prenantes auprès des médias et des pouvoirs publics.

Services Proposés par l'AFSEP :

  • Service social, pôle juridique et pôle formation.
  • Ligne d'écoute gratuite : 0805 691 379.
  • Ateliers divers : naturopathie, mémoire, sophrologie, socio-esthétique, sexo-thérapie, sport adapté, art-thérapie, musicothérapie, yoga adapté.
  • Magazine d'information.

Pour plus d'informations, visitez le site de l'AFSEP.

SEP’Avenir :

Fondée en 2018, SEP’Avenir est une association de patients dédiée à soutenir les patients atteints de sclérose en plaques et leurs proches. L'objectif principal de l'association est de lutter contre l'isolement et de pallier au manque d'information.

Initiatives de SEP’Avenir :

  • Parrainage personnalisé par des bénévoles pour un accompagnement quotidien.
  • Groupe Facebook fermé pour le partage d'expériences et de conseils.
  • Organisation régulière de conférences informatives.

Découvrez davantage sur SEP’Avenir en visitant leur site officiel.

Notre sclérose :

Depuis sa création en 2007, l’enjeu majeur de l’Association Notre Sclérose est de mettre les patients et leurs proches au cœur du parcours de santé.

Elle propose des témoignages, du contenu réalisé avec des professionnels de santé, pour mieux informer les patients et leurs proches, des services innovants et

Créée en 2007, Notre Sclérose met les patients et leurs proches au cœur du parcours de santé. L'association offre des témoignages, des contenus élaborés avec des professionnels de santé, ainsi que des services innovants comme une application smartphone et une communauté d'entraide.

Offres de Notre Sclérose :

  • Témoignages et contenus informatifs.
  • Application smartphone pour mieux vivre avec la sclérose en plaques.
  • Soutien à la recherche par la participation à des travaux scientifiques.

Pour en savoir plus, consultez le site de Notre Sclérose.

Les applications numériques

Ma vie avec la sclérose en plaques

Développée par l'association Notre Sclérose en collaboration avec plusieurs CHU en France, cette application gratuite fournit des informations et des conseils à travers une histoire interactive illustrée. Elle aborde de nombreuses thématiques essentielles pour les patients.

Téléchargez l'application :

 

Cleo

Cleo est une application personnalisée conçue pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de sclérose en plaques. Elle offre du contenu personnalisé, un journal de bord pour suivre l'évolution des données de santé, et des programmes élaborés par des professionnels de santé.

Fonctionnalités de Cleo :

  • Contenu informatif et vidéos.
  • Journal de bord avec rappels pour la prise en charge médicale.
  • Programmes de santé personnalisés.

Téléchargez Cleo :

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Maladies
Retour au travail : zoom sur votre reprise du travail post-cancer
Une fois la phase active de vos traitements terminée, vous pouvez réintégrer le monde professionnel, en fonction de vos projets, de vos ressources physiques/psychologiques et de la possibilité de voir votre ancien poste adapté si nécessaire.

Réintégrer le monde professionnel

Une fois la phase active de vos traitements terminée, vous pouvez réintégrer le monde professionnel, en fonction de vos projets, de vos ressources physiques/psychologiques et de la possibilité de voir votre ancien poste adapté si nécessaire.

Chaque année, sur 400 000 personnes apprenant leur cancer en France, 160 000 sont en situation d’emploi. Le protocole thérapeutique présente un risque de désinsertion professionnelle. Ainsi, après un arrêt de travail prolongé dans le cadre de cette affection de longue durée (ALD), plusieurs étapes sont nécessaires pour reprendre pied dans le monde du travail :

  • La visite de préreprise prévue depuis le 1er avril 2022 avant de réintégrer votre entreprise si vous appréhendez des obstacles en la matière. Le médecin du travail se prononce sur des mesures favorisant votre réinsertion : aménager ou adapter votre poste et/ou votre temps de travail, aller vers une reconversion professionnelle, bénéficier d’une formation(1) pour entamer une reconversion ou une réorientation professionnelle. En cas d’absence supérieure à 30 jours, cette visite de préreprise peut se programmer à votre demande, celle de votre médecin traitant ou du médecin conseil.
  • La visite de reprise, elle, est obligatoire dans les 8 jours suivant votre retour en entreprise pour évaluer la compatibilité entre votre métier et votre état de santé, le besoin d’aménager votre poste et se prononcer sur un éventuel besoin de reclassement professionnel(2). Cette visite est obligatoire après 60 jours d’arrêt de travail liés à une maladie(3) ou à un accident d’origine non professionnelle. Elle s’effectue à la demande de votre employeur et est obligatoirement effectuée par le médecin du travail.

Se faire accompagner

Parmi les soins de support proposés en post-cancer, des séances vous guident aussi vers la réintégration ou la reconversion professionnelle. Grâce à ces consultations pendant et après vos traitements actifs(4), vous pourrez accéder à un bilan de vos ressources physiques et psychiques. Et à des informations sur les différents dispositifs existant pour favoriser le retour à l’emploi :

Pendant votre arrêt de travail, vous pouvez ainsi bénéficier d’une action dite d’accompagnement. Sur une durée de 1 à 4 mois, il s’agit d’élaborer un nouveau projet professionnel pour vous diriger vers un autre métier dans votre entreprise ou bien dans une autre. Vous pouvez aussi effectuer un bilan de compétences pour évaluer vos ressources, capacités et motivations. L’objectif étant de prendre le temps et de bien s’entourer pour définir un projet professionnel et/ou envisager une formation.

Afin de préparer votre reprise progressive et adaptée, vous pouvez également suivre un essai encadré(5) vous permettant de jauger de votre capacité à reprendre votre ancien poste, de tester un aménagement de poste ou la prise d’un nouveau poste, ainsi que préparer une reconversion professionnelle. Autre option, le contrat de rééducation professionnelle (CRPE)(6) vous donne aussi droit à des formations à anticiper pendant et après votre arrêt maladie, si votre médecin du travail a confirmé votre inaptitude à exercer votre profession.

Et après votre arrêt de travail, n’oubliez pas que vous pouvez demander la mise en place d’un temps partiel thérapeutique(7).

Le médecin traitant, le médecin du travail, le médecin conseil restent vos principaux interlocuteurs. Pour vous aider à construire votre projet professionnel en fonction de votre état de santé, vous pouvez également demander le soutien d’un assistant de service social auprès de votre CPAM.

Ressources

Vous souhaitez en savoir plus sur :

Annuaires

Vous souhaitez entrer en contact avec les structures et professionnels proposant des soins de support  ? C’est par ici :

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Seniors
Rester chez soi avec une perte d'autonomie
Adaptation du logement, aide à domicile, organisation des soins... Tout savoir pour rester chez soi avec une perte d'autonomie.

Pensez à adapter le logement à la perte d’autonomie

Pour rester confortable, le logement doit évoluer et s’adapter avec l’état de santé de celui qui l’habite. Une baignoire inaccessible, un placard trop haut, un manque d’appuis : des travaux d’aménagement ou l’achat d’équipements sont vite inévitables. Quelque soit votre situation vous pouvez bénéficier d’une aide pour aménager ou équiper le mieux possible votre logement. Par exemple, grâce à l’aide financière “Habiter facile” de l’ANAH, vous pouvez effectuer des travaux et être accompagné durant cette phase. S’il s’agit d’équipements inscrits sur la Liste des Produits et des Prestations remboursables, ils sont pris en charge, tout ou partie, par l’Assurance Maladie.

Pour les Seniors, l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) peut également être mobilisée. Si vous n’en bénéficiez pas, renseignez-vous auprès de votre Caisse d’assurance retraite et de la Santé au travail.

Sollicitez une aide complémentaire

Être épaulé au quotidien facilite grandement le maintien au domicile. C’est le rôle de l’aide à domicile. Plus présente, l’auxiliaire de vie apporte aussi un soutien dans la toilette, l’habillage, les tâches administratives… Son recrutement demande une attention particulière pour que s’instaure un climat d’entente. Le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) vous renseigne sur les conditions d’aide financière et sur les contacts utiles.

Pour faciliter votre gestion du quotidien, vous pouvez également solliciter des prestations de services à la personne (SAP à domicile). De l’entretien de la maison, au petit bricolage, jusqu’à la livraison de repas et à la téléassistance, ses services vous facilitent le quotidien et vous permet de rester à votre domicile en toute quiétude.

Organisez et gérez votre quotidien

Quand vos déplacements deviennent pénibles, vous avez la possibilité d’utiliser les services de portage de médicaments. Cela vous assure un bon suivi de votre traitement. Pour vos rendez-vous programmés à l’extérieur de votre domicile, vous pouvez solliciter le service de transports. Cependant, vérifiez bien auprès de votre centre de Sécurité Sociale sur les conditions d’accès ou si vous pouvez bénéficier d’une aide dédiée. Et enfin, vous pouvez faire livrer à votre domicile vos repas et ainsi continuer à manger de manière complète et équilibrée. Renseignez vous auprès de votre Centre Communal d’Action Sociale (CCAS).

Veillez à l’organisation des soins

Lorsque des soins sont nécessaires, le médecin traitant est votre premier interlocuteur. Il prescrit les soins pris en charge par la sécurité sociale. Il fait appel aux autres professionnels de santé : Service de Soins Infirmiers à Domiciles (SSIAD), kinésithérapeute… Il peut conseiller l’hospitalisation à domicile pour des situations plus délicates.

Quand cesser le maintien à domicile ?

Vouloir rester chez soi est un choix aux bénéfices physiques et psychologiques évidents. Mais on est parfois contraint d’en reconnaître les limites : un besoin accru d’équipement, des soins spécifiques ou trop coûteux, des proches aidants trop sollicités… Il faut alors se tourner vers des solutions d’hébergement plus adaptées.

Les 5 clefs pour un maintien à domicile réussi :

  • Un logement adapté
  • Des aides humaines mobilisées
  • Des aides financières en plus d’un revenu suffisant
  • Des proches disponibles
  • Une évaluation régulière du degré d’autonomie
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Maladies
Reins et maladies rénales, de quoi parle-t-on ?
La maladie rénale chronique touche un français sur dix, pourtant elle reste encore méconnue.

Le rôle des reins dans l’organisme

Les reins ont principalement une fonction de filtre et de station d’épuration. Ils permettent à l’organisme de se nettoyer et d’éliminer les déchets par l’intermédiaire des urines.

Ils ont également deux autres rôles importants :

  • Équilibrer la quantité d’eau et de minéraux nécessaires au fonctionnement de l’organisme.
  • Produire les hormones qui agissent sur la stabilité de la tension, sur la densité des os, ou encore sur la création des globules rouges.

Les maladies rénales

Maladie aigüe versus Maladie chronique

Les maladies rénales dites aiguës sont des maladies, souvent d’apparition brutale mais qui guérissent en moins de 3 mois si elles sont soignées par un traitement approprié. Elles peuvent néanmoins, dans certains cas, marquer le début d’une maladie chronique.

A l’inverse, les maladies rénales chroniques évoluent au fil du temps et la personne vivra avec toute sa vie. Dans ce second cas, les traitements ont pour objectif de ralentir la progression de la maladie et non de la guérir. Ils interviennent pour contrôler les symptômes et permettre à la personne de vivre dans les meilleures conditions possibles.

Causes et conséquences

Il existe plusieurs causes pouvant conduire, à terme, à une maladie rénale chronique. La cause principale étant la présence d’une de ces deux autres maladies chroniques : le diabète ou l’hypertension artérielle consécutive à des lésions vasculaires.

Les autres causes sont :

  • La présence de facteurs héréditaires ou génétiques ;
  • Certains traitements médicamenteux (anticancéreux, anti-inflammatoires, IPP) ;
  • Pour bien comprendre : ces médicaments ne sont pas à proscrire car ils sont très efficaces contre certaines maladies. Cependant, ils nécessitent la mise en place par votre médecin traitant d’une surveillance de votre fonction rénale lorsqu’ils sont prescrits ;
  • Les maladies cardiovasculaires ;
  • ‍Les maladies auto-immunes ;
  • Les infections urinaires ou rénales répétées.

La pyélonéphrite, une maladie aigüe fréquente. Cette maladie, qui touche surtout les femmes, survient lorsqu’une infection urinaire (infection au niveau de la vessie due le plus souvent à une bactérie) s’aggrave et atteint les reins qui sont directement reliés à la vessie. Cette maladie se traite facilement et n’entraine pas de conséquences grave. En revanche, la répétition de ces infections peut, petit à petit, abimer les reins de façon irréversible.

Quelle qu’en soit la cause, lorsque les reins présentent trop de lésions, leur fonctionnement est altéré de manière irréversible. A ce stade de la maladie, on parle alors d’insuffisance rénale chronique.

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Seniors
Reconnaître et mesurer la dépendance chez les seniors
Le vieillissement s’accompagne de troubles physiques et psychiques d’intensité variable d’une personne à l’autre. Avec l’âge, la perte d’autonomie chez les seniors peut être évaluée par la Grille AGGIR, permettant un accompagnement adapté et le maintien de l’indépendance au quotidien.

Une perte d’autonomie progressive chez les seniors

Le vieillissement s’accompagne de troubles physiques et psychiques d’intensité variable d’une personne à l’autre. Le corps devient progressivement plus vulnérable. Des activités du quotidien sont alors difficiles à effectuer sans une assistance. On parle de dépendance.

C’est un changement déstabilisant qu’il est important d’accompagner, pour qu’il soit le moins perturbant possible.

Des signes de la perte d’autonomie

  • Un équilibre plus hésitant, des gestes impossibles ou douloureux, une chute.
  • Un manque d’appétit, une perte de poids.
  • Des difficultés en matière d’hygiène pour la toilette personnelle ou l’entretien du domicile.
  • Un changement de caractère : tristesse, dépression, agressivité ou au contraire apathie.
  • Des problèmes de mémoire : difficulté à reconnaître un lieu ou un proche, perte de la notion du temps, de l’orientation…
  • Tendance accrue à s’isoler.

Évaluer l’autonomie grâce à la Grille AGGIR

La Grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes Iso Ressources) est un outil de référence utilisé pour évaluer l’autonomie des plus de 60 ans. Ce questionnaire mesure la capacité physique et psychique à effectuer des activités du quotidien. Toilette, habillage, orientation, déplacement, langage… au total 17 activités sont examinées pour estimer si la personne « fait seule », « fait partiellement » ou « ne fait pas ».

Comment mettre en place cette évaluation ?

Cette évaluation peut être demandée par le médecin traitant. Si vous faites une demande d’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), une équipe du Département prend contact avec vous pour réaliser un entretien à votre domicile. Pour les résidents en EHPAD, c’est l’équipe de l’établissement qui s’en charge.

Pour quels résultats ?

Au final, la grille AGGIR situe la personne dans l’un des six groupes (Groupe Iso Ressource, ou GIR), noté de de 1 à 6. De GIR 1 à 4, la personne est considérée en perte d’autonomie et peut bénéficier de l’APA. Un GIR 5 amène à déclencher une aide ponctuelle. Un GIR 6 signifie que l’on est autonome.


A partir de ces résultats, il est possible de concevoir un plan d’aide à la mesure de vos besoins comprenant des aides humaines (aide au domicile, portage de repas…) et/ou des aides techniques (lit médicalisé, audioprothèse, déambulateur…).

La grille AGGIR, première étape pour répondre à la dépendance
Loïc a 75 ans et vit seul.
Hélène, sa fille, a remarqué qu’il était de plus en plus renfermé sur lui-même.
Il ne participe plus aux conversations. Il est moins dynamique
Un jour, sa fille reçoit un coup de fil d’un voisin. Son père a fait une chute en voulant changer une ampoule.
Loïc va bien, mais cela risque de se reproduire.
Hélène en parle à son médecin de famille. Que peut-on faire ?
Le médecin lui conseille de faire une demande d’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) pour organiser une aide à domicile.
Suite à la demande d’APA, un professionnel du Département rend visite à Loïc.
Le professionnel interroge Loïc sur ses activités quotidiennes en suivant la grille AGGIR. Ressent-il des difficultés pour les réaliser ?
Au final, il estime que Loïc est dans la catégorie GIR 4. Il a droit à l’APA.
Il lui propose un plan d’aide.
Une aide-ménagère viendra à son domicile 2 heures par semaine.
Il indique à Loïc un service de portage de repas.
Il conseille également à Loïc de s’équiper d’un appareil auditif.
Loïc suit ses conseils.
Après quelques mois, Hélène constate un vrai changement. Son père a repris goût aux conversations. Il revoit ses amis. Loïc lui avoue que grâce à l’appareil, les conversations lui paraissent beaucoup moins brumeuses qu’avant !

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Aidants
Qu'est-ce que le droit au répit et comment en faire la demande ?
Devant l'augmentation croissante du phénomène de l'aidance familiale, l'État a songé à un certain nombre de mesures pour valoriser ce statut très particulier. Avoir le droit de faire une pause, de chercher du soutien et de briser la solitude du binôme aidant/aidé en fait partie.

Vous assurez auprès d'un proche la fonction d'aidant ? Sachez que depuis 2015, la loi d'adaptation de la société au vieillissement (Loi SAV) reconnaît votre droit au répit. En effet, devant l'augmentation croissante du phénomène de l'aidance familiale, l'État a songé à un certain nombre de mesures pour valoriser ce statut très particulier. Avoir le droit de faire une pause, de chercher du soutien et de briser la solitude du binôme aidant/aidé en fait partie. Vous trouverez ici des informations concernant la nature du droit au répit et les conditions et démarches pour y accéder.

Qu'est-ce que le droit au répit ?

La France compte aujourd'hui plus de 11 millions d'aidants. Ces aidants sont majoritairement des adultes de moins de 65 ans. 51 % d'entre eux travaillent. Autrement dit, l'aidant cumule souvent ce rôle avec un emploi auquel il ne peut renoncer. C'est dans ce contexte qu'intervient la reconnaissance du besoin de répit de l'aidant. En effet, la naissance du droit au répit s'ancre dans la reconnaissance du besoin pour l'aidant de faire une pause et de bénéficier d'aides et de structures pouvant prendre le relai lorsqu'il s'absente.

Les solutions de répit

Les solutions de répit ont pour mission l'accueil de la personne âgée dépendante en l'absence du proche aidant. On peut ainsi envisager un accès à l'hôpital de jour ou de nuit pour une durée brève. Une solution d'hébergement temporaire peut également être envisagée durant les vacances de l'aidant par exemple. L'État a également procédé à la création de maisons et de centres de répit. Ces établissements peuvent non seulement accueillir vos proches lorsque le besoin s'en fait sentir, mais elles peuvent aussi servir à organiser des séjours à l'occasion de vacances en famille.

D'autre part, le droit au répit prévoit également la venue au domicile, de façon ponctuelle ou plus régulière, d'une aide qui prendra le relai de l'aidant.

Votre proche aidé sera confié ainsi à des équipes professionnelles et pluridisciplinaires grâce auxquelles il pourra découvrir de nouvelles activités pour le maintien de ses fonctions psychomotrices et augmenter ses chances de se socialiser.

Les proches aidants concernés par le droit au répit

Le droit au répit s'adresse uniquement aux proches aidants de personnes âgées de plus de soixante ans en perte avérée d'autonomie et bénéficiaires de Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA). Il faut également que le proche aidant fournisse une aide qualifiée d'indispensable à la vie quotidienne du proche aidé. Enfin, il faut démontrer l'incapacité de l'entourage à assurer les fonctions de l'aidant en son absence.


Comment identifier le besoin de répit ?

De nombreux aidants hésitent avant de demander de l'aide à leur entourage. Or, le droit au répit semble susciter moins de freins psychologiques. Cependant, il arrive parfois que l'aidant tarde avant de faire appel à ce droit.

Voici quelques signes qui doivent vous alerter sur votre besoin de répit.

  • Votre santé se dégrade. Vous souffrez de maux divers, notamment articulaires.
  • Vous avez perdu l'appétit et le sommeil.
  • Vous êtes facilement irritable.
  • Vous avez du mal à gérer les activités quotidiennes et vous avez l'impression de courir après le temps.
  • Vous ne parvenez plus à conserver des activités personnelles, à ménager du temps pour jardiner, lire ou vous adonner à un sport.
  • Vous avez le sentiment de délaisser les autres membres de la famille et de vous isoler en compagnie de l'aidé.

Si vous correspondez à l'une ou l'autre de ces manifestations de stress, vous êtes surmené et vous avez grand besoin de faire valoir votre droit au répit.

Comment marche l'indemnisation du droit au répit de l'aidant ?

Le montant du droit au répit

Le droit au répit peut être déclenché, sur demande, une fois que le plafond du plan d'aide de l'APA est atteint. Ce montant étant calculé en fonction du GIR de l'aidé et de ses revenus. L'APA déclenche alors une enveloppe supplémentaire d'environ 500 euros par an et par aidé qui vient compléter l'allocation déjà attribuée. Cette somme correspond à une semaine d'hébergement temporaire à plein temps, à 15 jours d'hébergement de jour ou encore à 25 heures supplémentaires d'aide-ménagère à domicile.

La demande de droit au répit

La demande de droit au répit doit être effectuée, sur condition d'obtention de l'APA, auprès du Conseil départemental (ancien Conseil général). Vous demanderez une révision de l'allocation pour y intégrer le montant du droit au répit. Le Conseil départemental enverra alors au domicile de l'aidé une équipe médico-sociale qui évaluera votre besoin de répit. Si l'acceptation de la demande d'APA de votre proche est en cours, contactez le Conseil départemental pour les tenir au courant. L'évaluation médico-sociale pourra tout de même être réalisée en attente du résultat de votre demande d'APA.

Le droit au répit s'inscrit dans la ligne d'une réflexion sur le statut de l'aidant. Vous pourrez également vous pencher sur la rémunération de l'aidant dans le cadre de l'APA ou sur les formations dispensées en vue de professionnaliser ses compétences. N'hésitez pas à remplir notre questionnaire afin de découvrir les formules qui correspondent à votre cas. Les conseillers de notre Cellule d'Aidance pourront également vous orienter vers les solutions les plus adaptées à votre situation.

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Aidants
Quelles compensations financières pour aider les aidants familiaux ?
Durant cette situation délicate, sachez que vous pouvez bénéficier de différentes aides à l’aidant familial. En effet, pour compenser votre perte de revenus ou vos dépenses financières liées à votre activité d’aidant, l’aidé peut vous rémunérer en fonction de sa situation.

L’aidé perçoit l’allocation personnalisée d'autonomie (APA)

Il peut utiliser l’allocation personnalisée d’autonomie en rémunération pour vos services à condition que vous ne soyez pas son conjoint, son concubin ou son partenaire de Pacs. En dehors de ces cas, vous, aidant familial payé par l’APA, devenez employé en tant qu’aide à domicile, et l’aidé devient particulier employeur. Il peut alors entamer les démarches relatives à ce statut à l’aide du Chèque emploi service universel pour la déclaration d’un salarié à domicile, le CESU déclaratif.

L’aidé perçoit la prestation de compensation du handicap (PCH)

Il peut fournir une aide à la personne aidante sous forme de dédommagement ou de salaire. Vous, en tant que proche aidant, pouvez toucher un salaire à condition que :

  • Vous ne viviez pas en couple avec l’aidé ;
  • Vous ne soyez ni son père, ni sa mère, ni un de ses enfants ;
  • L’aidé ne soit pas non plus une personne à la retraite ou qui exerce une activité professionnelle à temps plein.

L’aidé devient alors ici un particulier employeur. Si en revanche vous ne répondez pas à ces critères, le proche dépendant peut utiliser la PCH pour vous dédommager à raison de 50 % du SMIC horaire net applicable aux emplois familiaux. Cela correspond à environ 4 € par heure, ou 6 € par heure si l'aidant a dû mettre fin à son activité professionnelle.

L’aidé ne perçoit ni l’APA ni la PCH

Il peut toujours venir en aide à l’aidant familial financièrement avec ses propres ressources, si celles-ci lui permettent. C’est le cas par exemple si l’aidé a souscrit une assurance dépendance, la rente qu’il perçoit peut l’aider à financer votre rémunération.

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Seniors
Réagir face au risque d’isolement
Être isolé, c’est n’avoir personne avec qui échanger et très peu d’occasions de sortie. Les contacts avec la famille, les amis, les voisins, les commerçants… sont rares. Vous ou votre proche pouvez alors ressentir une souffrance psychique importante, être déprimé. Comment y remédier ?‍

Être isolé a un impact sur votre santé

Être isolé, c’est n’avoir personne avec qui échanger et très peu d’occasions de sortie. Les contacts avec la famille, les amis, les voisins, les commerçants… sont rares. Vous ou votre proche pouvez alors ressentir une souffrance psychique importante, être déprimé. Comment y remédier ?

9 pistes d’action pour recréer des occasions d’échanges

1. Optez pour un habitat plus entouré

Si être seul à votre domicile vous pèse, vous pouvez envisager d’autres formes d’habitat : accueils familiaux, résidence autonomie et résidence de services, cohabitations intergénérationnelle… Ces modes d’hébergement favorisent le maintien du lien social.

2. Recourir à un intervenant à domicile

Avoir de la visite permet de reprendre goût à la conversation. Il peut s’agir d’une aide à domicile, du portage de repas, du jardinage… Les services à la personne sont un bon catalyseur de lien social.

3. Sollicitez vos proches

Sortir c’est aussi accompagner les autres. N’hésitez pas à demander à vos proches de vous joindre à eux lorsqu’ils ont des courses à faire ou lorsqu’ils accompagnent leurs enfants à une activité extrascolaire… Vous sortez de chez vous sans prendre de leur temps.

4. La téléassistance

Si vous êtes éloigné de vos proches, vous pouvez mettre en place un service de téléassistance. Dans certain cas, vous pouvez avoir des appels de convivialité et ainsi rompre l’isolement. Vous pouvez, selon vos choix, recevoir de 1 à plusieurs appels par semaine et nouer un certain contact avec votre interlocuteur…. Ce service est souvent proposé par votre mutuelle santé.

5. Passez du temps en accueil de jour

Ces lieux sont ouverts aux personnes en perte d’autonomie. Les accueils de jour proposent à la fois des activités et une assistance. Si vous ne pouvez pas vous déplacer, ces structures peuvent venir vous chercher et vous raccompagner à votre domicile. En savoir plus.

6. Rejoignez une association

Un large panel d’activités sont proposées par les associations. Chacun peut en découvrir une à son goût. Adressez-vous à la mairie pour connaître les associations présentes près de chez vous. Certaines peuvent vous proposer du bénévolat : on se sent toujours mieux quand on se sent utile.

7. Rencontrez ceux qui partagent votre situation

Lorsqu’on est malade ou lorsqu’on est aidant, il est très réconfortant de pouvoir parler à des personnes qui vivent ou ont vécu une situation identique. Les associations de malades et les associations d’aidants sont des contacts très utiles pour se sentir moins seuls face à une épreuve.

8. Bénéficiez d’une aide au transport

Les services à la personne concernent aussi les déplacements. Vous pouvez faire appel à un prestataire et bénéficier d’une réduction d’impôt. Les aides comme l’APA ou la PCH peuvent également vous aider à financer ce service.

9. Profitez de visites à domicile

Des associations partent également à la rencontre des personnes isolées. L’initiative Monalisa (Mobilisation nationale contre l’isolement social des âgés) recense un certains nombres de ces acteurs.

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Aidants
Quelles aides financières pour les aidants familiaux ?
Votre engagement en tant que proche aidant entraîne des coûts financiers parfois non négligeables. Certains d’entre vous font face à une diminution ou même une perte de revenu pour accompagner convenablement vos proches.

L’allocation journalière du proche aidant (AJPA)

L’allocation journalière du proche aidant est une somme d’argent qui indemnise votre congé à hauteur de 66 jours. Mise en place depuis le 30 septembre 2020, cette aide à l'aidant familial est versée par les Caisses d’allocations familiales, ou les Caisses de mutualité sociale agricole pour ceux d'entre vous qui relèvent du régime agricole. Elle est accordée sous certaines conditions.

Elle s’adresse à vous, les proches aidants d’une personne en situation de handicap, de dépendance ou de perte d’autonomie d’une particulière gravité, que vous soyez :

  • Salarié ;
  • Fonctionnaire ;
  • Travailleur indépendant qui a réduit ou interrompu son activité ;
  • Chômeur indemnisé suspendant sa recherche d’emploi pour accompagner un proche.

Les avantages fiscaux des personnes aidantes

Sachez que vos efforts et votre participation financière au maintien à domicile de la personne en perte d’autonomie peuvent être compensés dans une certaine mesure. Parmi les aides à l’aidant familial, il y a les différents avantages fiscaux permettant d’alléger vos charges. On peut citer notamment :

  • Un crédit d’impôt de 50 % pour la rémunération d’un salarié à domicile ou d’un prestataire de services à la personne ;
  • Un crédit d’impôt de 25 % pour l’installation d’équipements de sécurité, d’accessibilité ou sanitaires dans la résidence principale de l’aidé ;
  • Une déduction forfaitaire pour l’accueil d’une personne ayant plus de 75 ans ;
  • Des exonérations de cotisations sociales pour les dédommagements.

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Aidants
Quels sont les droits d’un aidant familial ?
Être aidant familial est un statut aux nombreuses facettes. Les aidants familiaux ont des droits, essentiels pour équilibrer soin et repos : droit au répit, congés spécifiques, retraite anticipée, et accès à la formation pour un accompagnement qualifié.

Quels sont les droits d’un aidant familial ?

Compte tenu de la difficulté à laquelle vous devez faire face en accompagnant votre proche dépendant, il nous tient à cœur que vous connaissiez tous vos droits. Être aidant familial est un statut aux nombreuses facettes.

Le droit au répit

Avez-vous parfois envie de vous libérer de vos engagements et de vous reposer ? Sachez que vous pouvez profiter d’un droit au répit. Celui-ci a été prévu par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement qui est entrée en vigueur le 1er janvier 2016. Cette aide à l’aidant familial permet aux proches aidants de personnes handicapées ou de personnes âgées d’autonomie réduite de prendre du repos dans leur activité d’accompagnement afin de se ressourcer.

Le droit au congé

Vous conciliez à la fois vos engagements d’aidant avec un statut de salarié ? Sachez que vous avez droit à des congés. Cette aide à l’aidant familial vous permet d’interrompre temporairement votre activité professionnelle pour que vous disposiez du temps nécessaire pour vous occuper de votre proche. Vous pouvez de ce fait prétendre à un :

  • Congé de proche aidant : qui vous permet d’arrêter de travailler pour vous occuper d’un proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie grave. Durant ce congé de 3 mois renouvelables, vous bénéficiez d’un temps précieux pour vous rapprocher du malade tout en maintenant votre emploi. Vous percevez également une allocation journalière du proche aidant (AJPA) d'environ 50 € si vous êtes seul ou 40 € si vous vivez en couple.
  • Congé de solidarité familiale : qui vous permet de rester aux côtés de votre proche gravement malade et en fin de vie. Grâce à ce congé sans solde de 3 mois maximum, vous pouvez l’accompagner dans ses derniers moments. En parallèle, vous touchez l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, au montant avoisinant les 55 €.
  • Congé de présence parentale : qui vous donne la possibilité d’interrompre momentanément votre activité professionnelle pour prendre soin d’un enfant de moins de 20 ans qui est malade ou handicapé, et qui nécessite l’aide d’un aidant familial. Ce congé vous permet de bénéficier de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) d'environ 50 €, à moduler selon votre situation (seul ou en couple).

Pour que vous puissiez accompagner votre proche dans de meilleures conditions, pendant la durée de ces congés, le contrat de travail est suspendu. Vous gardez tous les avantages que vous avez acquis dans votre emploi avant votre congé tels que votre ancienneté, vos primes, votre niveau de salaire, etc.

Le droit à la retraite

Vous avez interrompu votre activité professionnelle pour vous occuper d’une personne handicapée en tant que proche aidant ? Grâce au droit à la retraite, vous bénéficiez d’une retraite à taux plein à 65 ans au lieu de 67 ans. Depuis octobre 2020, votre affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général se fait de manière automatique. De plus, votre indemnité de congé sera automatiquement prise en compte au titre des droits à la retraite, sans aucune formalité à faire.

Le droit à la formation et à l’accompagnement

Être un proche aidant, c’est accompagner au quotidien une personne en perte d’autonomie et majoritairement lui administrer des soins qu’elle ne saurait faire elle-même. Grâce à des formations dispensées par des professionnels médicaux, vous serez capable d’effectuer les gestes de premiers secours, de fournir un soutien psychologique efficace ou des soins en rapport à la toilette des personnes en perte d’autonomie. Par ailleurs, nous sommes à votre disposition pour vous aider à définir les meilleures solutions d'accompagnement personnalisé.

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Maladies
Témoignage de Raphaëlle, 27 ans, atteinte d’endométriose profonde digestive
Raphaëlle, 27 ans, est une jeune femme atteinte d’endométriose profonde digestive depuis 2016. Découvrez comment Raphaëlle s’est faite diagnostiquée et ce que l’endométriose digestive implique dans son quotidien ?

Raphaëlle, 27 ans, est une jeune femme atteinte d’endométriose profonde digestive depuis 2016. Découvrez comment Raphaëlle s’est faite diagnostiquée et ce que l’endométriose digestive implique dans son quotidien ?

Peux-tu te présenter ?

Je m’appelle Raphaëlle, j’ai 27 ans, je suis atteinte d’endométriose profonde digestive depuis 2016.

Quels symptômes t’ont alertée et t’ont poussée à consulter ?

J’ai eu dès le début des règles douloureuses mais petit à petit c’est devenu insupportable. En 2014, j’ai commencé à avoir des douleurs digestives et des douleurs dans la fesse comme une grosse sciatique mais permanente. Les douleurs commençaient dès le début des règles et s’arrêtaient presque 2/3 semaines après. En gros j’avais une semaine de répit. Du coup j’ai commencé à me poser des questions et à consulter plusieurs médecins.

Comment s’est passé le diagnostic ? (Temps d’errance)

J’ai attendu environ 2 ans avant d’être diagnostiquée donc très peu d’attente. J’ai vu plusieurs médecins généralistes qui ne me prenaient pas au sérieux. Ensuite, j’ai changé de ville et je suis tombée sur une médecin généraliste qui connaissait un peu l’endométriose. C’est elle qui m’a dit d’aller passer une IRM et là j’ai été diagnostiquée.

As-tu été opérée ?

Oui, j’ai été opérée 10 fois en 3 ans.

Comment cela s’est-il passé ?

Ma première opération était pour retirer l’endométriose sur le vagin, rectum et intestins. On m’a posé une colostomie. J’ai ensuite eu beaucoup de complications donc il a fallu opérer plusieurs fois pour aider : hémorragie interne, fistule recto/vaginale, remise en continuité, abcès à la stomie. Ma dernière opération était en 2019 pour me poser une colostomie définitive. J’étais devenue incontinente anale et la colostomie était ma seule option.

Qu’est-ce que l’endométriose digestive implique dans ton quotidien ?

J’ai des douleurs digestives permanentes 24h/24. Les douleurs me réveillent parfois la nuit et surtout la journée. Parfois j’arrive à peine à marcher 15 minutes lorsque j’ai trop de douleurs. Je ne peux plus manger ce que je veux. J’ai des douleurs à l’estomac depuis quelques mois qui s’ajoutent.

Quel est l’impact de ta pathologie au quotidien / sur ta vie ?

Actuellement je ne peux plus travailler. Entre la fatigue chronique et les douleurs permanentes, j’ai dû arrêter mon travail. Je suis en pleine reconversion et j’espère reprendre un jour un travail.

Est-ce que ton endométriose digestive a affecté ta grossesse ?

Je suis en parcours PMA actuellement pour avoir un enfant et ce n’est pas évident. J’ai déjà fait 2 FIV avec 3 transferts et zéro accroche.

Qu’est-ce qui te motive et t’aide à tenir le coup surtout dans les moments difficiles ?

Ma famille, mon chéri m’aident à tenir tous les jours. Dans les moments de grosses douleurs, j’essaie de faire un peu de yoga ou de méditation pour diminuer la douleur et essayer de moins y penser. J’ai mis en place beaucoup de techniques naturelles pour m’aider et ça commence à agir petit à petit. Le plus dur est de s’y tenir mais ça aide beaucoup je trouve : yoga, alimentation anti-inflammatoire, ostéo, huiles essentielles, naturopathie. J’essaie aussi de me reposer dès que je me sens trop fatiguée, maintenant je ne culpabilise plus, je fais au mieux pour ne pas trop souffrir et vivre ma vie quand même.

Te sens tu encadré et soutenu par ton entourage ?

Oui depuis le début ma famille m’a aidé à gérer les opérations, les douleurs.

Quel message voudrais-tu faire passer à d'autres patientes ?

Déjà, il faut se battre pour se faire diagnostiquer. Vous n’êtes pas folles. Une fois le diagnostic posé, le mieux est de commencer à agir pour aller mieux. Les techniques naturelles peuvent vraiment aider et nous faire du bien moralement aussi. Et surtout, si vous avez besoin de repos, ne pas culpabiliser. Il faudra apprendre à vivre avec la maladie et combiner avec.

Quel message aimerais-tu passer à ceux qui vivent avec une personne ayant une endométriose digestive ?

Soutenez-la quoi qu’il arrive. Les douleurs peuvent être atroces et la fatigue chronique peut être lourde. Aidez-là le plus possible.

Photo de Raphaëlle qui témoigne de l’endométriose digestive et de l’impact sur le quotidien

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