Découvrez tous les renseignements dont vous avez besoin pour vous guider dans vos démarches
L’annonce de la maladie est souvent un choc pour les personnes et leur entourage. Cependant, cela ne signifie pas qu’il n’y a plus rien à faire. Des actions protectrices et un suivi régulier permettent de vivre dans les meilleures conditions possibles et peuvent freiner efficacement et durablement l’évolution de la maladie.
Les modalités du suivi de la maladie dépendent du stade d’avancement de celle-ci. Jusqu’au stade 3 (on parle de maladie modérée), et sauf dégradation rapide, le suivi et la prévention par la mise en place des mesures hygiéno-diététiques sont effectués par le médecin traitant.
La maladie n’ayant pas de symptômes, les mesures de prévention de la dégradation passent essentiellement par le contrôle des facteurs de risques : alimentation, exercice physique, contrôle du poids, du cholestérol, de la tension artérielle, arrêt du tabac… et un suivi régulier de l’évolution par des dosages sanguins et urinaires des marqueurs de la maladie.
Pour l’adoption des pratiques protectrices en matière d’alimentation et d’activité physique, n’hésitez pas à demander conseil auprès de votre médecin qui vous orientera vers des professionnels qualifiés pour vous accompagner dans ces actions. Il pourra également vous inviter à prendre certaines mesures vous-même comme vous peser régulièrement et vous équiper d’un appareil pour surveiller votre tension à la maison.
Le cas particulier du diabète. Le diabète est l’une des principales causes d’apparition de la maladie rénale chronique. C’est pourquoi, l’application stricte des mesures d’hygiène de vie et un suivi régulier par un diabétologue et votre médecin traitant sont à mettre en place dès l’annonce du diagnostic car ils faciliteront l’équilibre du diabète et sont gage de protection efficace des fonctions rénales.
Lorsque le stade 3 est bien avancé (on parle de stade 3b), la fonction rénale est compromise, le suivi de la maladie est alors assuré par un médecin spécialiste du rein ; le néphrologue.
Des traitements de protection rénale sont mis en place pour permettre à la personne de mener sa vie dans les meilleures conditions possibles. Il est important de bien respecter les prescriptions et de ne pas recourir à l’automédication car certains médicaments ou substances sont néfastes pour les reins déjà fragiles.
L’accompagnement des mesures hygiéno-diététiques et la bonne compréhension et prise des traitements sont primordiaux dans les stades avancés puisque ces actions contribuent à préserver le capital rénal encore fonctionnel.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP). Pour faciliter la mise en place et le maintien dans la durée des mesures de prévention, la personne peut être orientée vers un programme d’éducation thérapeutique. Ces programmes sont personnalisés en fonction des besoins. Ils proposent des entretiens individuels et des ateliers collectifs, animés par des professionnels : éducateurs en activité physique adapté, diététiciens, infirmiers, psychologues, tabacologues…
Afin de faciliter l’accès et la prise en charge de ces accompagnements pluriprofessionnels dans les stades avancés, de nouveaux modèles voient le jour. Il s’agit de financements dits au forfait. Dans ces forfaits, la personne bénéficie donc d’un nombre annuel de consultations, dans l’établissement où elle est suivie et/ou par téléconsultation, avec son néphrologue, un diététicien et une infirmière coordinatrice qui l’accompagne dans la mise en place de ses soins et de son parcours de santé.
Le dernier stade de la maladie implique que les reins ne peuvent plus du tout assurer leurs fonctions. En complément des mesures mises en place aux stades précédents, des traitements dits de suppléance deviennent nécessaires au maintien de la vie.
La dialyse consiste, grâce à une machine, à assurer les fonctions que les reins ne peuvent plus faire. Ainsi, l’organisme est nettoyé de ses déchets et les volumes d’eau et quantité de minéraux sont régulés. Il existe deux techniques de dialyse différentes.
Cette méthode consiste à remplacer le rein défaillant par un rein fonctionnel. Ce dernier peut provenir d’un donneur décédé ou d’un donneur vivant. Dans le premier cas, le don est anonyme. Dans le second, il s’agit le plus souvent d’un parent mais un lien biologique n’est pas obligatoire entre le donneur et le receveur. Aujourd’hui il est même possible de réaliser une transplantation sans que les groupes sanguins du donneur et du receveur soient compatibles. Cette méthode permet à la personne de recouvrer une fonction rénale naturelle même si un suivi et des traitements restent nécessaires.
Dans le parcours de soin, l’évocation des traitements de suppléance se fait en amont de leur nécessité. La mise en place de ces mesures est un nouveau bouleversement dans la vie des personnes et de leur entourage. Le fait d’aborder le sujet en amont avec les professionnels de santé permet une meilleure compréhension de leur utilité et de leur fonctionnement. Les personnes peuvent alors mieux appréhender les évènements et réfléchir posément au meilleur choix à mettre en place en fonction de leur mode de vie.
Dans un hôpital public ou une clinique privée conventionnée, l'Assurance maladie prend en charge les frais suivants :
À noter : votre mutuelle peut prendre en charge les 20 % qui restent.
Dans certaines situations, vous pouvez bénéficier d'une prise en charge intégrale par l'Assurance maladie (hormis parfois le forfait hospitalier et les suppléments pour confort personnel).
La prise en charge peut également être intégrale notamment si vous êtes dans l'une des situations suivantes :
Le forfait hospitalier représente votre participation financière aux frais d'hébergement et d'entretien entraînés par votre hospitalisation.
En principe, Il est dû pour chaque journée d'hospitalisation, y compris le jour de sortie.
Son montant est le suivant :
Toutefois, vous ne payez pas le forfait journalier si vous vous trouvez notamment dans l'une des situations suivantes :
Certains établissements ne sont pas concernés par ce forfait (par exemple, les Ehpad, unités de soins de longue durée).
Si vous avez une complémentaire santé, à titre individuel ou collective par le biais de votre employeur, les frais restant à votre charge peuvent vous être remboursés en partie ou en totalité. Renseignez-vous auprès de votre complémentaire santé.
Si vous n'avez pas de complémentaire santé, vous pouvez déposer une demande de prise en charge dans le cadre de l'action sanitaire et sociale de votre CPAM.
La perte d’autonomie se définit comme l’incapacité de réaliser des gestes de la vie quotidienne. Jusque-là, se lever, s’habiller, faire sa cuisine ou suivre une discussion n’était pas un problème. Mais dans certaines circonstances, cet équilibre est rompu. Certaines tâches sont pour vous ou pour un proche plus pénibles voire impossibles à réaliser.
La perte d’autonomie est une conséquence naturelle du vieillissement. Chacun vieillit à son rythme. A 70 ans, certaines personnes sont en très bonne santé, d’autres ont besoin d’un soutien quotidien. Avec l’âge, le corps devient plus vulnérable et certaines de ses facultés sont affaiblies : altération des sens, trous de mémoire, faiblesse musculaire, troubles cardiaques… C’est un changement déstabilisant qu’il est important d’accompagner, pour qu’il soit le moins perturbant possible.
Certaines maladies affectent provisoirement ou durablement l’autonomie de la personne malade.
Que ce soit en raison de l’âge ou d’une maladie, la perte d’autonomie évolue différemment d’une personne à l’autre. C’est pourquoi, si vous y êtes confronté, il est important de mettre en place un accompagnement personnalisé. Il ne faut pas se résigner, retarder la mise en place d’aide ou rester isolé. Au contraire, beaucoup de personnes dépendantes découvrent avec surprise qu’une aide existe pour résoudre un problème qui paraissait insurmontable.
C’est le montant total de la contribution des finances publiques à la compensation de la perte d’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées en 2017.
Source : Les chiffres de 2019 de l’autonomie
La préadmission permet de réduire le temps d'attente et faciliter les démarches le jour de l'admission. Elle doit être faite environ 10 jours avant l'admission, après consultation d'un chirurgien ou d'un anesthésiste. Dans le cas où le dossier de préadmission n’a pas été rempli, l’admission à l’hôpital pourra être reportée.
Vous pouvez constituer au préalable votre dossier administratif grâce à cette préadmission au bureau des inscriptions. Si vous souhaitez une chambre privée, vous devez en faire la demande avant l'admission. Elle est attribuée en fonction des disponibilités.
En cas d’hospitalisation programmée ou si vous devez aller à l’hôpital pour une consultation médicale, un service numérique vous permettant de réaliser vos démarches à distance sont proposés par un grand nombre d’établissement hospitalier, en ligne sur leur site internet.
La préadmission en ligne vous permet d’éviter des déplacements et des contacts inutiles. Un formulaire de préadmission est disponible sur l’ « espace patients » du site internet de l’établissement hospitalier et permet de collecter l’ensemble des informations qui serviront à compléter la partie administrative de votre dossier patient et en particulier la prise en charge par l’Assurance maladie ou votre complémentaire de vos dépenses de santé.
La transmission préalable des éléments administratifs de votre dossier patient vous permet le jour de votre passage à l’hôpital d’être dirigé directement vers le service médical qui vous prendra en charge, et ainsi de gagner en temps et en sérénité.
L’hospitalisation dans un hôpital public ou une clinique conventionnée permet la prise en charge des frais à hauteur de 80%. Celle-ci couvre aussi bien les soins réalisés durant l’hospitalisation que les consultations nécessaires en amont comme la consultation d’anesthésie ou après comme la consultation post-opératoire avec le chirurgien. Vous pouvez suivre ces remboursements sur le site Ameli.fr, dans votre espace personnel.
Dans certains cas telle qu’une hospitalisation dans le cadre d’une maladie reconnue comme Affection de Longue Durée (ALD) ou à partir du mois de grossesse, la prise en charge des frais par l’Assurance Maladie est de 100%. Ces situations ouvrent également la mise en place du tiers payant automatique. C’est-à-dire que vous n’aurez pas a avancer les frais, l’Assurance Maladie se charge de verser directement le montant des soins aux praticiens (hors dépassement d’honoraires).
En fonction de votre contrat de garantie, la complémentaire santé peut prendre en charge les 20% des frais liés à l’hospitalisation restants. Elle peut également couvrir les dépassements d’honoraires appliqués par les praticiens des cliniques privées, les suppléments pour confort personnel (chambre individuelle par exemple) et le montant du forfait hospitalier (20€/jour d’hospitalisation).
Pour faire le point sur votre couverture, pensez à contacter votre assistance (numéro inscrit sur votre carte de mutuelle) en amont de l’intervention et à transmettre à votre mutuelle les devis fournis le cas échéant pour anticiper votre reste à charge éventuel.
Une fois l’intervention réalisée, vous pouvez suivre vos remboursements directement sur l’application de votre mutuelle si elle en a une ou sur leur site dans votre espace adhérent. Si vous en avez fait la demande, vous recevrez également le détail de ces remboursements par voie postale.
Si vous n’avez pas de complémentaire santé et ne rentrez pas dans les critères d’exonération ou de prise en charge à 100% des frais par l’Assurance Maladie, vous pouvez toutefois déposer une requête auprès de cette dernière pour bénéficier d’une prise en charge totale ou partielle de votre reste à charge au titre de l’action sanitaire et sociale. Pour cela contacter votre caisse de proximité.
Mieux vaut préparer votre entrée à l'hôpital. Pour enregistrer votre dossier de patient, le personnel du bureau des admissions a besoin de nombreuses informations. Facilitez les démarches à votre arrivée, présentez-vous avec toutes les pièces nécessaires.
Vous devrez justifier de votre identité. Il vous faudra également des justificatifs d'assurance maladie et de mutuelle. Munissez-vous donc de :
Contactez votre caisse d'assurance si ces pièces vous manquent. Elle peut établir une attestation d'admission en urgence à l'Aide Médicale de l'État (AME).
Le personnel de l'établissement hospitalier a besoin de connaître votre état de santé particulier. Votre dossier médical personnel recense vos troubles médicaux, les soins suivis, les médicaments prescrits ou votre niveau d'autonomie. Pensez à présenter :
Il faut signaler au personnel de l'établissement de soins tout renseignement utile. Communiquer une allergie ou une intolérance alimentaire permet d'éviter tout risque inutile.
En cas d’hospitalisation programmée ou si vous devez aller à l’hôpital pour une consultation médicale, un service numérique vous permettant de réaliser vos démarches à distance sont proposés par un grand nombre d’établissement hospitalier, en ligne sur leur site internet.
La préadmission vous permet d’éviter des déplacements et des contacts inutiles. Un formulaire de préadmission est disponible sur l’ « espace patients » du site internet de l’établissement hospitalier et permet de collecter l’ensemble des informations qui serviront à compléter la partie administrative de votre dossier patient et en particulier la prise en charge par l’Assurance maladie ou votre complémentaire de vos dépenses de santé.
La transmission préalable des éléments administratifs de votre dossier patient vous permet le jour de votre passage à l’hôpital d’être dirigé directement vers le service médical qui vous prendra en charge, et ainsi de gagner en temps et en sérénité.
Les infirmiers et infirmières de ville ont pour mission la réalisation des pansements, injections ou encore bilans sanguins prescrits par votre médecin ou votre chirurgien. Dans le cas d’une hospitalisation programmée, ces documents vous ont peut-être été remis en amont de votre séjour.
Pour que votre séjour et votre retour à domicile se passent au mieux, il est préférable d’anticiper la recherche du professionnel qui assurera vos soins et de convenir avec lui des modalités (heure des soins, à domicile ou en cabinet…) avant votre hospitalisation.
La fourniture du matériel de soins (compresse, pansement) et des traitements injectables vous incombe. Une prescription vous a normalement également été remise par votre médecin. Néanmoins, faire le point avec votre infirmier avant de vous rendre en pharmacie vous permettra d’être sur qu’il n’y a pas d’oubli ou d’erreur et d’en référer à votre médecin le cas échéant.
Selon la cause de votre hospitalisation, le recours à du matériel médical durant les jours ou semaines qui suivent votre sortie peut être nécessaire. Qu’il s’agisse de béquilles, orthèses, bas ou ceinture de contention… là encore, il est préférable de se les procurer en amont de l’intervention auprès de votre pharmacien car certains équipements nécessitent une prise de mesure et peuvent avoir besoin d’être commandés. N’hésitez pas non plus à demander à votre pharmacien de vous montrer comment utiliser le matériel et sollicitez votre infirmier pour vous aider à l’adapter le jour J.
Il est également conseillé d’anticiper l’achat des médicaments. En effet, il peut y avoir des délais d’approvisionnement et une hospitalisation, même programmée, est toujours source de fatigue voire de douleurs, vous serez dans de meilleures conditions de guérison si tout est déjà prêt à votre domicile.
En fonction de votre besoin, il est possible que votre médecin vous ait également prescrit des séances de rééducation avec un kinésithérapeute. Les conditions d’accès sont les mêmes que pour les soins infirmiers mais les kinésithérapeutes sont moins nombreux et les délais peuvent être long.
Lors d’une hospitalisation dans le cadre d’une maladie chronique ou en cas de séquelles persistantes, votre médecin peut vous prescrire la réalisation d’un bilan de votre situation avec un spécialiste qui vous accompagnera dans les adaptations à apporter à vos habitudes de vie.
Quelques exemples de professionnels spécialisés :
En fonction de votre pathologie et de ses conséquences sur votre vie quotidienne, votre médecin pourra également vous orienter vers un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Le transport pour hospitalisation est pris en charge sous certaines conditions spécifiques, principalement liées à la nécessité d'une prescription médicale de transport. Pour bénéficier de cette prise en charge, les conditions suivantes doivent être remplies :
La prescription médicale est un élément essentiel pour la prise en charge du transport sanitaire. Elle est délivrée par un médecin et peut prendre deux formes :
La prescription doit préciser le motif du déplacement et justifier le choix du moyen de transport. Elle doit également être établie avant la réalisation du transport sanitaire.
Lorsque le transport est prescrit par un médecin et qu'il répond aux conditions de prise en charge, les frais de transport sanitaire sont remboursés à hauteur de 65 % par la Sécurité sociale. Les 35 % restants peuvent être pris en charge partiellement ou totalement par une complémentaire santé (mutuelle ou assurance), si vous en disposez.
Une franchise médicale s'applique aux transports sanitaires. Le montant de cette franchise est de 2 euros par trajet (un aller-retour équivaut à 2 franchises, soit 4 euros). Il existe un plafond journalier de 4 euros par jour et par transporteur pour un même patient.
Il est important de noter que la franchise médicale s'applique aux transports sanitaires remboursés effectués en taxi conventionné, en VSL ou en ambulance. En revanche, elle ne s'applique pas aux transports en véhicule personnel, aux transports en commun ou aux transports d'urgence (appel du SAMU centre 15).
Pour en savoir plus sur la sortie d'hospitalisation, les frais d'hospitalisation, et la prise en charge d'une hospitalisation, consultez les articles dédiés. Pour plus de détails sur le transport médicalisé, visitez la page dédiée.
L’hospitalisation à domicile est une prise en charge hospitalière au domicile du malade ou en structure d’hébergement (EHPAD par exemple). Elle peut remplacer ou suivre un séjour en hôpital. Elle s’adresse à des personnes souffrant de pathologies aigües graves ou chroniques. Les soins sont plus complexes et plus fréquents que les soins habituellement délivrés à domicile.
L’HAD est prescrite par le médecin hospitalier ou le médecin traitant. Ce dernier doit donner son accord. Il assure le suivi des soins en lien avec le médecin coordonnateur de l’HAD. Au préalable, les conditions de vie au domicile du patient sont évaluées. Des aménagements sont parfois nécessaires comme l’installation d’un lit médicalisé.
Une équipe soignante pluridisciplinaire se relaie pour délivrer les soins et surveiller l’évolution du patient. Un numéro d’appel est joignable 24h/24 7j/7. Une ré-hospitalisation du patient en établissement est toujours possible si l’état de santé du patient le requiert.
Comme une hospitalisation en établissement, l’HAD est prise en charge à 80 % par l'Assurance maladie. Les personnes souffrant d’une affection de longue durée sont couvertes à 100 %. Les dépenses liées à l’HAD comme l’achat ou la location d’un lit médicalisé sont prises en charge par l’Assurance maladie et la mutuelle. Condition importante : elles doivent faire l’objet d’une prescription médicale.
Même si un suivi est organisé, le personnel médical n’est pas présent en permanence. Il est donc important d’anticiper le degré d’implication des proches, tant au niveau pratique qu’émotionnel. Il peut être éprouvant d’accompagner une personne souffrant d’une maladie lourde. Cela demande également d’organiser une aide pour le quotidien :
Un jour fixe dans la semaine, préparez vos piluliers pour toute la semaine. Cela permet de faire le point sur votre stock et de prévoir votre visite chez le pharmacien, ou chez le médecin si votre ordonnance doit être renouvelée. Ainsi vous éviter les oublis et le risque d’une rupture dans votre traitement : c'est ce qu’on appelle la bonne observance médicamenteuse. Si vous n'êtes pas à l'aise pour le faire seul, demandez à votre pharmacien s'il peut vous aider, sinon un infirmier à domicile, sur prescription de votre médecin traitant, peut également venir préparer votre semainier directement chez vous.
Les médicaments, plutôt avant, pendant, ou après le repas ? Peut-on écraser les comprimés ? Y-a-t-il des aliments incompatibles avec les traitements ? Quand on prend plusieurs médicaments en même temps, il est vite facile de s’y perdre ! Afin d’éviter les confusions, faites un petit tableau de vos traitements. C’est facile et c’est également pratique pour vos proches ou votre aide à domicile si ce sont eux qui gèrent vos traitements :
• Colonne 1 : le nom du médicament (une photo en plus c’est bien, surtout si vous utilisez un pilulier)
• Colonne 2 à X : les conditions de prise (vous pouvez réaliser cette partie avec votre pharmacien)
Puis glissez le tableau dans votre semainier ou accrochez-le sur le frigo par exemple.
En comprimé, en gélules, en sirop, à diluer dans l’eau, sous forme de crème, de gouttes, de spray… Si les formes sont multiples et variées, les médicaments, pour la plupart, peuvent être rangés sur trois étagères différentes dans votre armoire à pharmacie :
• Étagère 1 - Pour traiter votre maladie chronique. Ce sont vos médicaments du quotidien, ils sont prescrits par votre médecin pour une durée longue (plus de 6mois).
• Étagère 2 - Pour soulager des symptômes occasionnels. Le mal de tête, la douleur dans le bas du dos, l’irritation de la gorge… Ce sont les médicaments, pris ponctuellement et sans durée particulière, qui peuvent être prescrits par votre médecin mais sont également accessibles sans ordonnance, on parle alors d’automédication.
A noter : l’automédication est fortement déconseillée, d’autant plus si vous prenez des médicaments au quotidien pour une maladie chronique. De plus, les douleurs et autres petits maux sont souvent la conséquence d’un problème sous-jacent : autre maladie, problème de dosage dans vos traitements actuels, allergies… S’ils apparaissent, il vaut mieux faire le point avec votre médecin ou votre pharmacien avant de prendre des médicaments par vous-même.
• Étagère 3 - Pour soigner une maladie aigue ou saisonnière. Ce sont surtout les antibiotiques qui rentrent dans cette catégorie. Ces médicaments sont délivrés uniquement sur prescription médicale, sont prescrits pour une durée courte (moins de 3 mois) et précise dans le temps.
Il est important de respecter à la lettre cette durée : ni plus – ni moins. Si la durée du traitement prescrit par votre médecin est terminée et qu’il vous reste des médicaments, alors ils n’ont plus rien à faire dans votre armoire et vous devez les rapporter en pharmacie pour éviter les erreurs !
Votre retour au travail va être conditionné par le type et l’importance de vos séquelles, le pronostic de récupération mais aussi par le type de poste que vous occupiez.
La possibilité d’une reprise professionnelle dépend en grande partie de la sollicitation physique de votre métier, des tâches à accomplir ainsi que de l’accessibilité de votre lieu de travail. Mais certaines séquelles ou un arrêt de travail long peuvent également avoir un impact sur vos capacités de concentration et vous gêner dans la vie professionnelle.
C'est pourquoi il existe différentes modalités pour reprendre sa vie professionnelle. En fonction de votre récupération vous pouvez convenir avec l’équipe soignante de la reprise la mieux adaptée à vos envies, vos capacités et vos obligations.
Connaître ses droits : le point sur les prestations
Le médecin qui vous prend en charge peut vous prescrire un arrêt maladie au cours duquel vous pouvez bénéficier d’une indemnisation par l’assurance maladie d'environ 50% de votre salaire. Ces indemnités journalières vous assurent un revenu pendant maximum 3 ans.
La visite de pré-reprise permet la préparation du retour au travail en réunissant les conditions optimales pour une reprise réussie. Cette visite permet aussi de vous accompagner, si besoin, dans la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) qui permet l’obtention de certaines aides financières et l’accès à des postes réservés aux travailleurs handicapés.
Après un arrêt de travail, votre médecin traitant peut prescrire un temps partiel thérapeutique pendant un an maximum. Il s’agit d’un temps partiel modulable en fonction de vos besoins et vos capacités. La mise en place de cette organisation dépend du médecin-conseil de la Sécurité sociale qui consulte aussi les médecins impliqués dans votre parcours. L’employeur doit obligatoirement donner son consentement au préalable.
Le médecin du travail peut évaluer la nécessité d’aménager votre poste pour accéder à des conditions de travail compatibles avec votre état de santé. Par exemple, des jours de télétravail peuvent être accordés ainsi que l’attribution d’aides pour l’adaptation matérielle du poste. Ces aménagements doivent être discutés avec le médecin du travail et l’employeur.
Plusieurs situations sont possibles :
• Obtenir le statut de travailleur handicapé auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
• Réaliser un reclassement professionnel : en cas d’inaptitude déclarée par le médecin du travail, votre employeur doit chercher une solution de reclassement dans la mesure du possible
• Être bénéficiaire d’une pension d’invalidité octroyée par l’Assurance maladie : vous pouvez désormais demander cette pension en ligne depuis votre compte Améli.
Rien ne vous oblige à parler de votre maladie à votre employeur même si vous êtes bénéficiaire de la RQTH. Cependant, vous pouvez être amené(e) à l’informer pour obtenir un aménagement de poste ou un reclassement professionnel.
Grâce aux expertises de ces acteurs majeurs de la santé, nous pouvons
vous offrir des services de qualité.
