Krystel, 28 ans, est une jeune femme atteinte du syndrome des ovaires polykystiques. En couple depuis 8 ans, elle nous raconte son combat pour devenir mère.
Peux-tu te présenter ?
Je m’appelle Krystel, j’ai 28 ans, je suis en couple depuis 8 ans et je suis mariée depuis 5 ans. Je suis originaire de Suisse et je vis dans la région de la Haute-Savoie depuis maintenant 5 ans.
Comment et quand as-tu découvert que tu étais atteinte du SOPK ?
J’ai découvert mon SOPK, il y a maintenant 7 ans avec mon mari lorsque nous avons décidé de nous lancer dans le plus beau parcours de vie : fonder notre petite famille. Nous n'imaginions pas une seule seconde qu’un long parcours allait devoir commencer, bien entendu semé d’embûches...
Nous avons commencé les essais et puis au bout d’une année, toujours rien à l’horizon. J’ai pris la décision d’aller voir ma gynécologue. À partir de ce moment, une batterie d’examens débute : prise de sang, hystérosalpingographie, etc.
On comprend vite au vu du retour de la gynécologue que j’ai à minima 40 kystes visibles sur chacun de mes ovaires. La prise de sang a révélé que tous ces symptômes étaient le signe du syndrome des ovaires polykystiques.
J’ai donc vite compris pourquoi j’avais des cycles absents ou très longs.
Avais-tu connaissance de cette pathologie ?
Je connaissais le nom, mais je ne savais pas ce que cela pouvait avoir comme impact sur le corps, sur la vie en générale et ce que cela pouvait impliquer notamment sur la fertilité. Je savais juste que mes ovaires étaient bourrés de kystes, ce qui provoque de longs cycles ou une absence de cycle pendant des mois.
À ce moment, j’ignorais si cela allait me poser un souci pour la conception de notre enfant. Nous n’étions pas assez informés et ma gynécologue m’a juste dit : “Vous avez beaucoup de kystes sur les ovaires, mais rien de plus.” J'étais à 1000 lieues de m’imaginer que cela ne se passerait pas comme j’avais pu l’imaginer.
Comment le SOPK impact-il ta vie/ ton quotidien ?
Dans un premier temps, le SOPK a fortement impacté mes cycles. Pendant 3 ans, j’ai eu seulement 4 cycles, ce qui a été compliqué pour moi en tant que femme, mais surtout dans le but de fonder une famille. C’était compliqué de garder espoir.
Ensuite, il y a eu une grosse prise de poids, ce qui a été très dur à encaisser, puis plus on avançait et plus des symptômes commençaient à se présenter : hirsutisme, perte de cheveux, changement d’humeur, etc.
Ce syndrome chez moi est plutôt très exacerbé. C’est compliqué en tant que femme de se sentir belle avec des poils sur le menton, sur les joues sans compter le reste.
Quelles conséquences a eu le SOPK sur ton désir de grossesse et tes tentatives de grossesse ?
Les conséquences ont été plutôt lourdes, comme expliqué sur une question précédente, cela a été un long parcours semé d'embûches sur le plan émotionnel, psychique et aussi physique.
N’ayant pas connaissance de l’impact que pouvait avoir ce syndrome sur ma fertilité, je ne me suis pas trop posée de questions. Puis ma gynécologue (que j’ai pu revoir après la pose de ce diagnostic) m’a envoyé vers une consœur spécialiste de la fertilité : là ce syndrome a pris tout son sens. Je vous épargne le rendez-vous, mais dans l’ensemble elle n’allait rien faire pour moi car “trop grosse” donc j’ai vu mon rêve de devenir maman s’éloigner dans un autre monde, ça a été la descente aux enfers.
En sortant de ce rendez-vous, j’ai dit à mon mari : “on oublie et on va continuer à essayer naturellement, on va espérer que cela se mette en route naturellement.”
Et là les mois, les années passent... Mois après mois, ce sont des tests qui reviennent négatifs et par moment je me dis que je ne deviendrai jamais maman.
Puis la vie fait vraiment bien les choses. J’ai eu un accident et j'ai dû prendre du temps pour me soigner. Cet accident m'a permis d’avoir le temps de me renseigner sur les possibilités qui s’offraient à moi et à mon couple face à ce projet qui devenait un vrai combat depuis plus de 5 ans.
J’ai très vite mené des recherches sur le SOPK et la fertilité en France, puis j’ai découvert le parcours PMA et là j’ai décidé de me faire suivre en France par une gynécologue spécialisée. Tout était lancé et lors du premier rendez-vous, je me suis sentie entendue et soutenue dans ce projet qui nous tenait plus qu'à cœur. À ce moment-là, nous avons démarré notre parcours PMA : les premiers tests, les prises de sang pour moi, le spermogramme pour monsieur.
Nous avons appris qu’il portait une bactérie, donc nous avons dû prendre des antibiotiques tous les deux ainsi qu’un complément alimentaire. Nous étions partis pour trois mois de cure. Après les trois mois, nous pouvions démarrer notre première insémination (qui sera négative). Nous les avons enchaînées et la troisième fut celle qui nous offrira la plus belle des victoires : notre fils.
Ton médecin/gynécologue avait-il évoqué avec toi les impacts que pouvait avoir le SOPK sur une grossesse ?
Ma gynécologue en Suisse non, mis à part le fait que j’avais pleins de kystes sur les ovaires. Et les années ont passé et c’est moi qui suis allée à la recherche d’informations sur le syndrome, les impacts que ce soit hors grossesse et pendant la grossesse. Puis finalement, j’ai appris pleins de choses et j’ai décidé de parler de mon parcours, mon combat sur les réseaux et j’en ai encore appris davantage grâce à des témoignages et des échanges.
La gynécologue qui m’a suivie en PMA m’en a parlé très brièvement, car finalement avec toutes ses années de recherche d'informations j’en savais déjà énormément.
Peux-tu nous expliquer ton parcours de grossesse (naturel, AMP…) ?
Pour notre parcours et comme j’ai pu l’évoquer rapidement dans une question précédente, cette grossesse a été faite par insémination. C’est la 3ème qui a fonctionné donc finalement un parcours PMA plutôt rapide.
Lors de la première insémination nous avions pris rendez-vous à la demande de ma gynécologue au centre AMP pour envisager une FIV si les inséminations ne fonctionnaient pas et surtout anticiper le temps d’attente de plus de 9 mois.
À la fin de la deuxième IAC (insémination artificielle avec le sperme du conjoint), je reçois un appel du centre AMP me disant que nous pourrions fixer une date pour un premier rendez-vous. Je me suis sentie soulagée et un poids m’avait été retiré. Je savais que si les inséminations ne fonctionnaient pas, nous avions une suite programmée.
J’ai décidé de ne penser ni positif ni négatif pour cette troisième insémination. J’ai décidé de vérifier si cette insémination avait bien fonctionné. Comme par instinct, je fais mon test… Je me rappellerai toute ma vie de ce 14 juillet : j’ai vu la petite barre s’afficher sur ce fameux test qui jusqu’ici était tout le temps négatif. Après 6 ans de combat, de doute, de pleurs, de désespoir, nous avions enfin ce fameux test positif que nous attendions !
J’ai eu un début de grossesse très fatigant, très nauséeux. À partir du 4ème mois j’ai pu en profiter davantage. Quelques semaines plus tard, j’apprends que je dois être alitée pour aller le plus loin possible dans ma grossesse et ne pas perdre notre bébé. J’ai 17 semaines à tenir alitée, mais je ne prends pas conscience que cela va être un vrai cauchemar et que la grossesse que j’ai tant attendue et désirée n’allait pas être un vrai bonheur.
Mon premier ressenti a été de me dire que je pouvais perdre mon enfant et là j’ai réalisé que je ne gérais plus rien et qu’il fallait faire confiance à mon bébé. Les semaines sont passées et j’ai réussi à atteindre les 30 semaines d'aménorrhée : l’un des premiers gros caps que l’on s’était fixé.
Et 6 jours plus tard, le travail commence. Bébé veut déjà venir nous combler de bonheur mais il est beaucoup trop tôt… Ni une ni deux, direction les urgences obstétricales. Les choses se passent très rapidement, je me fais mettre une intraveineuse, on démarre la cure de corticoïdes pour la maturité pulmonaire et on arrête le travail. L’objectif étant de gagner 48h pour être sûr que le bébé ait une maturité suffisante au niveau de ses poumons. Ouf ! On réussit à tenir bon et ce n’était plus qu’une grosse frayeur. Je continue à braver les semaines et je réussi à sortir de l’alitement après 17 semaines qui ont été : peur, angoisse, tristesse et douleurs. Je l’ai fait pour le bien de mon bébé. À 38 semaines, ça y est : bébé veut vraiment pointer le bout de son nez. Taylone est né le 8 mars pour notre plus grand bonheur.
As-tu été bien orientée, entourée et informée durant ton parcours ?
Nous avons été plus qu’accompagnés et surtout très bien entourés durant la PMA et la grossesse.
Quelles sont les ressources et applications que tu as pu utiliser pendant ton parcours ?
Autant pendant mon parcours PMA que pour ma grossesse, j’ai beaucoup utilisé internet pour diverses ressources, mais surtout des témoignages et des informations grâce à mon partage sur les réseaux sociaux (via Instagram) et cela m'a beaucoup aidée. J’ai pu échanger et découvrir des personnes incroyables et en apprendre davantage.
Quel message aimerais-tu passer aux femmes qui traversent la même chose ?
Le message que je peux et que j’ai envie de faire passer : croyez en vous, vous êtes toutes incroyables des vraies warrior -guerrières-. C’est un des parcours les plus difficiles que ce soit émotionnellement, physiquement et psychiquement, mais c’est un parcours incroyable.
Accrochez-vous, n'écoutez personne, foncez et vous verrez qu’après la pluie vient toujours le beau temps ! Je sais que c’est difficile quand on n’y arrive pas, mais vous finirez par voir le positif.
Quand ? Je ne sais pas, mais croyez-y. Je vous souhaite vraiment ce bonheur du plus profond de mon cœur.
Quel message aimerais-tu passer aux partenaires de ces femmes ?
Soyez aussi fort que votre chérie, soyez une équipe dans ces difficultés. C’est certain, ce n'est absolument pas facile pour votre compagne, mais je sais que pour vous non plus. Accrochez-vous, ne formez qu’un et votre plus beau cadeau sera la réussite. Mais n'oubliez pas de partager vos ressentis avec votre compagne. Vous êtes aussi incroyable qu’elle dans ce parcours qui est souvent semé d'embûches.
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