Nathalie, 54 ans, maman de 3 enfants nous raconte comment elle a accompagné au quotidien sa fille Natacha qui a été victime d’un AVC (accident vasculaire cérébral) à 29 ans.
Pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Nathalie, j’ai 54 ans, je suis maman de 3 enfants et mariée depuis 33 ans. Nous sommes une famille unie et nous nous aimons profondément.
Quelle est la personne que vous avez accompagnée ?
Il s’agit de ma fille aînée, Natacha qui a fait un AVC hémorragique massif à l’âge de 25 ans, il y a donc maintenant 4 ans.
Quelle a été votre réaction le jour où votre fille a été victime d’un AVC ?
Les mots me manquent mais c’est comme si le ciel m’était tombé sur la tête, le monde s’était arrêté de tourner. Mon cerveau n’arrivait pas à analyser ce qu’on m’annonçait, tellement cela me paraissait impossible. J’étais en état de choc. Il y avait les larmes et la peur. Heureusement que je n’étais pas seule et que ma famille était là pour que l’on se soutienne les uns et les autres.
Est-ce que vous étiez sensibilisée à l’AVC ? Aviez-vous déjà entendu parler de l’AVC ?
J’avais déjà entendu parler de l’AVC, mais pour moi cela touchait principalement les personnes âgées. Je ne connaissais pas réellement les signes d’un AVC.
Quelle était votre représentation de cette pathologie ?
Pour moi, l’AVC c’était juste un caillot de sang qui venait boucher une veine. Je savais que ça touchait le cerveau, mais je n’avais aucune notion des dégâts que cela pouvait causer. Je ne savais pas non plus que les conséquences et les séquelles de l’AVC dépendaient de la localisation de l’AVC.
Votre vie quotidienne a-t-elle changé à la suite de l’accident ?
Ma vie a été complètement bouleversée. La vie quotidienne de toute la famille l’a été également, car toute notre attention était concentrée sur Natacha, qui vivait une situation dramatique. Par exemple, la réanimation a été un vrai traumatisme pour moi. La rééducation à la Salpêtrière a été très difficile aussi, car ma fille était méconnaissable d’un point de vue cognitif(perte de mémoire, problème de champ visuel, incapacité à s’orienter dans le temps et l’espace...). Elle était également dépendante pour toutes les actions de la vie (manger, compter, se doucher, marcher droit...). C’était extrêmement difficile de voir ma fille dans cet état.
J’avais aussi peur du degré de récupération que Natacha aurait à la fin de sa rééducation. Toutes les opérations chirurgicales ont aussi rythmé notre quotidien. Notre vie était vraiment synonyme de hauts et de bas. Il y avait toujours cette peur que Natacha ne remonte pas du bloc opératoire mais en même temps une joie immense que tout se soit bien passé. Toute cette période de ma vie a été très forte en émotion.
Aujourd’hui encore, la vie quotidienne n’est pas simple car Natacha est devenue épileptique. Elle subit encore sa pathologie et finalement toute la famille est encore sur le « qui vive » car nous avons toujours peur. Cependant, il y a tout de même des notes positives (et heureusement) car Natacha a pu reprendre l’équitation, sa passion depuis toujours. La voir remonter à cheval me remplit de bonheur.
Votre relation mère-fille a-t-elle été impactée ?
Je ne crois pas que le mot « impactée » soit adéquat. Je dirais plutôt que la relation a été renforcée. Nos liens ont été d’autant plus forts alors même que nous étions déjà très proches.
Quelles sont les choses que vous avez mises en place pour aider votre fille pendant sa convalescence ?
Mon mari et moi avons mis toute notre énergie et notre disponibilité pour aider au mieux Natacha. Nous venions la voir tous les jours à l’hôpital. Natacha est revenue habiter chez nous et nous avons tout pris en charge pour elle (lui faire à manger, l’aider à se laver, lui faire ses courses, laver son linge, l’aider dans ses papiers...).
Avez-vous mis des choses en place pour vous préserver en tant qu’aidante ?
Non, ma priorité reste ma fille et mon seul but est de l’aider de manière qu’elle puisse reprendre sa vie en main complètement. Je passais après sa santé. J’ai eu tendance à m’oublier petit à petit (ex : plus de maquillage).Mais je n’étais pas seule, son père est très présent auprès d’elle. On peut dire que nous formons une équipe. Quand l’un est fatigué, triste, pas très enforme c’est l’autre qui prend le relais.
Est-ce que cette expérience de vie vous a permis d’en apprendre sur vous ?
Oui bien sûr, l’être humain est capable de déplacer des montagnes par amour et je ne fais pas exception à cette règle. Je me suis rendu compte que j’étais quelqu’un de très fort moralement et physiquement, cela est dans mon caractère. Mais, bien souvent, derrière un sourire se cachent des émotions bien plus difficiles que je ne m’autorise pas à montrer. Nous avons tous nos limites.
Avez-vous échangé avec d’autres personnes aidantes ? Des groupes de paroles ou sur les réseaux sociaux ?
Au départ non, nous étions dans notre bulle, dans notre monde de souffrance et de peur. Puis au fur et à mesure que Natacha allait mieux je me suis abonnée au groupe Facebook « AVC jeunes survivants ». Je lis souvent les témoignages, mais il est assez rare que je commente. Chaque AVC est différent, chaque histoire et chaque famille aussi. Mais, il m’arrive parfois d’envoyer un message d’encouragement et de soutien.
Avez-vous pris contact avec des associations pour améliorer votre parcours d’aidant ?
Non, car il n’y a pas forcément d’association proche de notre domicile.
Quel message souhaiteriez-vous passer à d’autres personnes aidantes ?
C’est un rôle difficile. Être maman et aidante demande beaucoup d’énergie, de patience et d’écoute. Il faut être fort mentalement, fort pour 2,fort pour toute une famille. Je conseillerais aux autres aidants de s’entourer des personnes qu’ils aiment afin de partager, de s’appuyer et se soutenir les uns et les autres. Finalement, c’est surtout un soutien psychologique qui aide car émotionnellement il y a de la souffrance. Aller voir un professionnel pour être soutenu peut aussi être bénéfique afin d’évacuer la peine, la douleur, les émotions fortes (difficiles à gérer) ainsi que se déculpabiliser.
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